Late Stage og End-of-Life Care

Caregiving i livets endelige trin

Som en familie omsorgsperson kan de sidste stadier af en terminal sygdom være en meget udfordrende, følelsesmæssig tid. Plejeprioriteterne har tendens til at skifte. I stedet for at fortsætte kurative foranstaltninger, kan fokuset ændre sig til palliativ pleje til lindring af din elskede s smerte, symptomer og følelsesmæssige nød. Men at sikre deres endelige måneder, uger eller dage er så gode, som de kan kræve mere end blot en række valgmuligheder for pleje. Ved at forberede de specifikke krav til livets udholdenhed, kan du hjælpe med at lette rejsen for jer begge og gøre overgangen fra sygepleje og sorg til accept og helbredelse.

Hvad er omsorg i sen tid?

I de sidste faser af en terminal sygdom kan det være tydeligt, at din elskede, på trods af den bedste omsorg, opmærksomhed og behandling, nærmer sig slutningen af ​​deres liv. På dette tidspunkt ændres fokus normalt til at gøre dem så behagelige som muligt for at få mest muligt ud af det tidspunkt, de har forladt. Afhængigt af sygdommens art og dine elskede forhold kan denne sidste etape vare fra uger eller måneder til flere år. I løbet af denne tid kan palliative plejeforanstaltninger bidrage til at kontrollere smerter og andre symptomer, såsom forstoppelse, kvalme eller åndenød. Hospice Care kan også tilbyde følelsesmæssig og åndelig støtte til både patienten og deres familie.

Selv med mange års erfaring finder plejepersonalet ofte denne sidste fase af omsorgsrejse, der er enestående udfordring. Enkle handlinger af daglig pleje kombineres ofte med komplekse udtjente beslutninger og smertefulde følelser af sorg og tab. Du kan opleve en række forstyrrende og modstridende følelser, såsom sorg og angst, vrede og fornægtelse, eller endog lettelse, at din elskede kamp er ved en ende eller skyld, at du på en eller anden måde har mislykket deres omsorgsperson. Uanset hvad du oplever, er det vigtigt at erkende, at den sene scene caregiving kræver masser af støtte. Det kan variere fra praktisk støtte til livsforsikring og økonomiske og juridiske ordninger, til følelsesmæssig støtte, der hjælper dig med at forstå alle de vanskelige følelser, du oplever, mens du står over for tabet af din elskede.

Late-stage pleje er også en tid til at sige farvel til din elskede, at løse eventuelle forskelle, tilgive enhver vred og at udtrykke din kærlighed. Mens forsinket omhu kan være en yderst smertefuld tid, har denne mulighed for at sige farvel også en gave til at hjælpe dig med at få fat i dit tab og til sidst finde en ny mening.

Hvornår er det tid til forsinkelse og ophør?

Der er ikke et enkelt specifikt punkt i en sygdom, når udtjent pleje begynder; det afhænger meget af individet og progressionen af ​​deres sygdom. I tilfælde af Alzheimers sygdom eller anden demens, har din elskede læge sandsynligvis givet dig oplysninger om stadier i diagnosen. Disse faser kan give generelle retningslinjer for forståelse af udviklingen af ​​Alzheimers symptomer og planlægning af passende pleje. For andre livbegrænsende sygdomme er følgende tegn på, at du måske vil tale med din elskede om hospice og palliativ pleje, snarere end helbredende pleje muligheder:

  • Din elskede har lavet flere ture til beredskabsrummet, deres tilstand er stabiliseret, men sygdommen fortsætter med at udvikle sig betydeligt og påvirker deres livskvalitet.
  • De er blevet optaget på hospitalet flere gange inden for det sidste år med de samme eller forværrede symptomer.
  • De ønsker at forblive hjemme, snarere end at bruge tid på hospitalet.
  • De har besluttet at stoppe med at modtage behandlinger for deres sygdom.

Patient og omsorgspersonale har behov for omsorgsfuld omsorg

Efterhånden som din elskede går ind i den afsluttende eller livsfarlige omsorg, kan deres behov ændre sig, hvilket påvirker de krav, du nu skal have som deres omsorgsperson. Dette kan omfatte følgende områder:

Praktisk pleje og assistance. Måske kan din elskede ikke længere tale, sidde, gå, spise eller fornemme verden. Rutinemæssige aktiviteter, herunder badning, fodring, dressing og drejning, kan kræve total støtte og øget fysisk styrke fra din side som omsorgsperson. Du kan finde støtte til disse opgaver fra plejehjælpere, hospice-team eller lægeordnede plejehjem.

Komfort og værdighed. Selvom din patients kognitive og hukommelsesfunktioner er udarmede, kan deres evne til at føle sig bange eller i fred, elskede eller ensomme og triste eller sikre rester. Uanset hvor de bliver plejet - i hjemmet, på et hospital eller på et hospice-anlæg - er de mest hjælpsomme indgreb dem, der lider smerte og ubehag og giver mulighed for at opleve meningsfulde forbindelser til familie og kære.

Plejepleje. Plejepleje kan give dig og din familie en pause fra intensiteten af ​​livets udholdenhed. Det kan simpelthen være tilfældet, at en hospice-frivillig sidder hos patienten i et par timer, så du kan møde venner for kaffe eller se film, eller det kan medføre, at patienten har et kort indlæggelsesophold i et hospice-anlæg.

Grief support. Forvente din elskede død kan producere reaktioner fra lettelse til sorg for at føle følelsesløshed. Rådgivende specialister eller åndelige rådgivere før din elskede død kan hjælpe dig og din familie med at forberede sig på det kommende tab.

End-of-life planlægning

Når plejere, familiemedlemmer og kære er klare over patientens præferencer for behandling i livets sidste faser, er du helt fri til at bruge din energi til omsorg og medfølelse. For at sikre, at alle i din familie forstår patientens ønsker, er det vigtigt for alle, der er diagnosticeret med en livbegrænsende sygdom at diskutere deres følelser med deres kære, før en medicinsk krise rammer.

Klargør tidligt. Ended-of-life-rejsen er lettet betydeligt, når samtaler om placering, behandling og udrangerede ønsker holdes så tidligt som muligt. Overvej hospice og palliative plejeydelser, åndelige praksis og mindetraditioner, før de er nødvendige.

Søg økonomisk og juridisk rådgivning mens din elskede kan deltage. Juridiske dokumenter som en levende vilje, fuldmagt eller forhåndsdirektiv kan fremlægge en patients ønske om fremtidig sundhedspleje, så familiemedlemmer er alle klar over deres præferencer.

Fokus på værdier. Hvis din elskede ikke forberede et levende vilje eller forordningsdirektiv, mens det er kompetent til at gøre det, skal du handle på hvad du ved godt eller føle deres ønsker er. Lav en liste over samtaler og arrangementer, der illustrerer deres synspunkter. I det omfang det er muligt overveje behandling, placering og beslutninger om at dø af patientens udsigtspunkt.

Adressefamiliekonflikter. Stress og sorg som følge af din elskedes forringelse kan ofte skabe konflikt mellem familiemedlemmer. Hvis du ikke er i stand til at blive enige om leveordninger, medicinsk behandling eller udlændingedirektiver, spørg en uddannet læge, socialrådgiver eller hospice specialist til mæglingshjælp.

Kommuniker med familiemedlemmer. Vælg en primær beslutningstager, som vil styre information og koordinere familieinddragelse og støtte. Selv når familier kender deres elskedes ønsker, kræver gennemførelse af beslutninger for eller imod vedvarende eller livsforlængende behandlinger en klar kommunikation.

Hvis børn er involveret, bestræbe sig på at inkludere dem. Børn har brug for ærlige, aldersrelaterede oplysninger om din elskede tilstand og eventuelle ændringer, de opfatter i dig. De kan blive dybt påvirket af situationer, de ikke forstår, og kan have gavn af at tegne billeder eller bruge dukker til at simulere følelser eller høre historier, der forklarer begivenheder, som de kan forstå.

Pleje og placering muligheder

Din elskede er forværrede sygdomstilstand og 24-timers krav til den endelige behandling kan betyde, at du får brug for ekstra hjemmepleje, eller patienten skal placeres i et hospice eller andet plejeanlæg. Mens hver patient og hver families behov er forskellige, foretrækker de fleste patienter at forblive hjemme i livets sidste etaper i komfortable omgivelser med familie og kære i nærheden. Ofte kan flere ændringer være vanskelige for en terminalt syg patient, især en med avanceret Alzheimers sygdom eller anden demens. Det er lettere for en patient at tilpasse sig et nyt hjem eller plejeanlæg, før de er i slutningen af ​​deres sygdom. I disse situationer er planlægning fremad vigtig.

Hospice og palliativ pleje

Hospice er typisk en mulighed for patienter, hvis forventede levetid er seks måneder eller mindre og involverer palliativ pleje (smerte og symptomlindring) for at gøre det muligt for din elskede at leve deres endelige dage med den højeste livskvalitet. Hospice Care kan leveres på nogle hospitaler, plejehjem og andre sundhedsfaciliteter, selvom hospice i de fleste tilfælde leveres i patientens eget hjem. Med støtte fra hospice-medarbejdere kan familie og kære være i stand til at fokusere mere fuldt ud på at nyde den resterende tid med patienten.

Når hospicepleje udføres hjemme, fungerer et familiemedlem som den primære omsorgsperson, overvåget af patientens læge og hospice-læger. Hospice-teamet foretager regelmæssige besøg for at vurdere din elskede og yde ekstra pleje og service, såsom tale og fysioterapi eller til at hjælpe med badning og andre personlige pleje behov.

Ud over at have personale på opkald 24 timer i døgnet, syv dage om ugen, giver et hospice-team følelsesmæssigt og åndeligt support i overensstemmelse med patientens ønsker og overbevisninger. De tilbyder også følelsesmæssig støtte til patientens familie, omsorgspersoner og kære, herunder sorgrådgivning.

Beslutter at tage sig af et terminalt syge familiemedlem derhjemme

Nogle spørgsmål til at spørge dig selv, når du beslutter dig for at udføre livsforsikring af en elsket derhjemme:

  • Har din elskede fremsat deres præferencer for livsstilspleje, der omfatter resterende derhjemme?
  • Er der kvalificeret, pålidelig støtte til rådighed for at sikre 24-timers pleje?
  • Vil dit hjem rumme en hospitalsseng, kørestol og sengeborde?
  • Er transporttjenester tilgængelige for at imødekomme de daglige behov og nødsituationer?
  • Er professionel medicinsk hjælp tilgængelig til rutine- og akutpleje?
  • Er du i stand til at løfte, dreje og flytte din elskede?
  • Kan du opfylde dine andre familie- og arbejdsansvar såvel som din elskede behov?
  • Er du følelsesmæssigt parat til at pleje din bed-ridden elskede?

Kilde: Sjældent tab: En familieliv til pleje af Alzheimers sygdom, af Donna Cohen, ph.d., og Carl Eisdorfer, ph.d.

Caregiving i livets sidste faser

Mens symptomerne i livets sidste stadier varierer fra patient til patient og i henhold til den type livbegrænsende sygdom, er der nogle almindelige symptomer, der opstår i nærheden af ​​livets ende. Det er vigtigt at huske, at at opleve nogen af ​​dem, betyder ikke nødvendigvis, at din elskede tilstand forværres, eller at døden er tæt.

Fælles symptomer i End-of-Life Care
SymptomSådan giver du komfort
DøsighedPlanlæg besøg og aktiviteter til tider, hvor patienten er mest opmærksom.
Bliver ikke reagerendeMange patienter kan stadig høre, efter at de ikke længere kan tale, så tal som om din elskede kan høre.
Forvirring om tid, sted, identitet af kæreTal rolig for at hjælpe med at omorientere din elskede. Mind dem om tid, dato og personer, der er med dem.
Tab af appetit, nedsat behov for mad og væskerLad patienten vælge om og hvornår de skal spise eller drikke. Ischips, vand eller juice kan være forfriskende, hvis patienten kan synke. Hold din elskede mund og læber fugtig med produkter som glycerin swabs og læbepomade.
Tab af blære eller tarmkontrolHold din elskede så ren, tør og komfortabel som muligt. Anbring engangspuder på sengen under dem og fjern dem, når de bliver snavset.
Hud bliver kold at røre vedVarm patienten med tæpper, men undgå elektriske tæpper eller varmepuder, som kan forårsage forbrændinger.
Laboreret, uregelmæssig, lavt eller støjende vejrtrækningÅndedræt kan være lettere, hvis patientens krop er vendt til siden og puder er placeret under deres hoved og bag ryggen. En kølig tågefugter kan også hjælpe.
Kilde: National Cancer Institute

Tilbyder følelsesmæssig komfort

Som med fysiske symptomer varierer også patientens følelsesmæssige behov i livets sidste etaper. Imidlertid er nogle følelser almindelige for mange patienter i forbindelse med ophøret af livet. Mange bekymrer sig om tab af kontrol og tab af værdighed, da deres fysiske evner falder. Det er også almindeligt for patienter at frygte at være en byrde for deres kære, men samtidig frygter de at blive forladt.

Som en sene fase omsorgsperson kan du tilbyde følelsesmæssig komfort til din elskede på flere forskellige måder:

Hold dem selskab. Tal med din elskede, læs til dem, se film sammen, eller bare sidde og hold hånden.

Afstå fra at bære patienten med dine følelser af frygt, tristhed og tab. I stedet skal du tale med en anden om dine følelser.

Tillad din elskede at udtrykke deres frygt for døden. Det kan være svært at høre nogen, du elsker, snakke om at forlade familie og venner bagud, men at kommunikere deres frygt kan hjælpe dem med at komme til udtryk med, hvad der sker. Prøv at lytte uden at afbryde eller argumentere.

Tillad dem at minde om. Taler om deres liv og fortiden er en anden måde, nogle patienter får perspektiv på deres liv og processen med at dø.

Undgå at tilbageholde vanskelige oplysninger. Hvis de stadig er i stand til at forstå, foretrækker de fleste patienter at blive med i diskussioner om spørgsmål, der vedrører dem.

Ære deres ønsker. Sørg for, at patienten vil respektere deres ønsker, som f.eks. Forhåndsdirektiver og levende testamente, selvom du ikke er enig med dem.

Respekter patientens behov for privatlivets fred. End-of-life Care for mange mennesker er ofte et slag for at bevare deres værdighed og afslutte deres liv så behageligt som muligt.

Ved udgangen af ​​livet

Det levetid- når kroppens systemer lukkes ned og døden er overhængende - varer typisk fra et par dage til et par uger. Nogle patienter dør forsigtigt og roligt, mens andre synes at kæmpe for det uundgåelige. Beroligende din elskede, det er okay at dø kan hjælpe begge jer gennem denne proces. Beslutninger om hydrering, vejrtrækning og andre indgreb skal være i overensstemmelse med dine elskedes ønsker.

Siger farvel

Selvom dette er en smertefuld tid på mange måder, giver indtastning af udtjente pleje dig mulighed for at sige farvel til din elskede, en mulighed for, at mange mennesker, der mister nogen, pludselig fortryder ikke at have.

Hvis du spekulerer på, hvad du skal sige til din elskede, palliativ pleje læge Ira Byock i sin bog, De fire ting der betyder mest, identificerer de ting, døende mennesker, der mest vil høre fra familie og venner: "Tilgiv mig." "Jeg tilgiver dig." "Tak." "Jeg elsker dig."

Vent ikke til sidste øjeblik for at sige farvel. Ingen kan forudsige, hvornår sidste øjeblik vil komme så venter på, at det lægger stor byrde på dig.

Bare snak, selvom din elskede vises ikke reagerer. Høringen er den sidste forstand at lukke ned, så selv når din elskede ser ud til at være comatose og ikke reagerer, er der en stærk sandsynlighed for, at de stadig kan høre, hvad du siger. Identificer dig selv og tal fra hjertet.

Du behøver ikke tale for at sige farvel. Touch kan også være en vigtig del af de sidste dage og timer. At holde din elskede hånd eller give dem et kys kan medbringe komfort og nærhed mellem dig.

Du kan sige farvel mange forskellige tider og på mange forskellige måder. Du behøver ikke formelt at sige farvel og sige alt på én gang. Du kan gøre det i løbet af dage. Du skal ikke bekymre dig om at gentage dig selv; Det handler om at forbinde med din elskede og sige, hvad du føler, så du er mindre tilbøjelig til at fortryde senere om ting, der ikke er udsat.

Kilde: Hospicare.org

Når din elskede er gået bort, trækker nogle familiemedlemmer og plejere trøst fra at tage lidt tid til at sige deres sidste farvel, tale eller bede, før de fortsætter med endelige arrangementer. Giv dig selv den tid, hvis du har brug for det.

Omsorg for dig selv

Så umuligt som det kan virke, er det vigtigt at tage sig af dig selv under din elskede s sidste etape for at undgå udbrændthed. Forskning tyder på, at spousal omsorgspersoner er mest tilbøjelige til at opleve fortvivlelse snarere end nogen form for opfyldelse i deres omsorgsrolle. Men uanset dine omstændigheder er det vigtigt at søge den støtte, du har brug for at justere, få accept og til sidst gå videre.

Caregiving i de sidste faser af Alzheimers sygdom

Late-stage caregiving til patienter med Alzheimers sygdom eller anden demens kan skabe unikke udfordringer. I de fleste tilfælde har du sandsynligvis været sørget for din elskedes fysiske, kognitive og adfærdsmæssige regression i årevis. Mange plejere kæmper for at gøre vanskelige behandlings-, placerings- og interventionsvalg gennem smerten ved disse kontinuerlige tab. Men da din elskendes alvorlige tilbagegang bliver mere tydelig, så prøv at trække på de færdigheder og forståelse, du har udviklet under din omsorgsrejse, for at hjælpe dig gennem denne sidste fase.

På dette tidspunkt i udviklingen af ​​Alzheimers kan din elskede ikke længere kommunikere direkte, er helt afhængig af al personlig pleje og er generelt begrænset til sengs. Ikke i stand til at genkende engangskervede mennesker og objekter, eller til at udtrykke udtrykkeligt grundlæggende krav, afhænger dit familiemedlem med Alzheimers helt af dig om at forpligte, tilslutte og overvåge deres behov.

Styring af smerte

Selv i de sidste faser kan patienter med Alzheimers sygdom kommunikere ubehag og smerte. Mens smerte og lidelse ikke helt kan elimineres, kan du hjælpe med at gøre dem tolerable.

Håndtering af smerte og ubehag kræver daglig overvågning og revurdering af din elskede ens subtile non-verbale signaler. Små adfærdsmæssige ændringer kan indikere, at deres behov ikke bliver opfyldt. At kommunikere sådanne ændringer til din elskede s medicinske team vil give værdifulde spor om deres niveau af smerte. Du kan også hjælpe med at lette din elskede ubehag ved at røre ved, massere, musik, duft og lyden af ​​din beroligende stemme. Eksperimenter med forskellige tilgange og observer dine elskede reaktioner.

Tilslutning og kærlighed

Selv når din elskede ikke kan tale eller smile, er deres behov for venskab fortsat. De kan ikke længere genkende dig, men kan stadig trække trøst fra din berøring eller lyden af ​​din stemme.

  • At være rolig og opmærksom vil skabe en beroligende atmosfære, og kommunikationen gennem sanselige oplevelser som berøring eller sang kan være beroligende for din elskede.
  • Kontakt med kæledyr eller uddannede terapiedyr kan medføre glæde og lette overgange for selv den mest skrøbelige patient.
  • Omkring en elsket med billeder og mindesmærker, læser højt af værdifulde bøger, spiller musik, giver lange, blide streger, minder om og minder om livshistorier fremmer værdighed og trøst hele vejen igennem livets endelige øjeblikke.

Håndtering af sorg og tab som forsinket omsorgsperson

Mens en elskendes død altid er smertefuld, kan den udvidede rejse af en sygdom som Alzheimers eller nogle kræftformer give dig og din familie en gave til at forberede sig på og finde mening i din elskede livets ende. Når døden er langsom og gradvis, kan mange omsorgspersoner forberede sig på sine immaterielle aspekter og støtte deres elskede gennem det ukendte. Selvom det ikke vil begrænse din sorg eller følelse af tab, finder mange det mindre traumatiserende end at være uforberedt på den nært forestående død af en elsket.

Taler med familie og venner, rådgivende hospice-tjenester, forsøgende eksperter og åndelige rådgivere kan hjælpe dig med at arbejde gennem disse følelser og fokusere på din elskede. Hospice og palliative pleje specialister og uddannede frivillige kan hjælpe ikke kun den døende person, men også plejere og familiemedlemmer.

Fortsætter efter sidste omgang

Fra det øjeblik en elskede diagnosticeres med en terminal sygdom, er en plejers liv aldrig det samme. Det kan dog være glad, tilfredsstillende og sund igen. Tag dig tid til at reflektere over din elskede liv og husk den kvalitetstid, du kunne dele sammen.

Tilslut

Deltag i en plejegruppes støttegruppe. At være sammen med andre, der kender din situation, kan hjælpe dig med at forstå og forstå dine følelser bedre.

Frivillig, tilmelde dig en voksenuddannelse eller fitness klasse, eller deltage i en bogklub. At erhverve nye færdigheder og holde sig fysisk aktiv kan lette stress og fremme helbredelse.

Brug dit tab

Opret varig hyldest til din elskede. Overvej mindesmærker, stipendier, plakater, scrapbøger eller velgørende bidrag til ære for deres hukommelse.

Skriv en historie, lav et digt eller lav en optagelse. Del din elskede enestående historie med familiemedlemmer og andre omsorgspersoner.

Brug din viden til at hjælpe en anden. Kontakt din lokale hospice-udbyder og bede dem om at forbinde dig med en førstehjælper.

Få perspektiv

Holde en journal. At skrive ned tanker og følelser kan give en frigivelse til dine følelser.

Tal med en terapeut eller sorgrådgiver. At give dig selv tilladelse til at finde ny mening og forhold kan være svært, men du har tjent sundhed og lykke.

Dine omsorgsforanstaltninger og tilslutning opretholdt din elskede gennem den sværeste og måske en meget lang passage. At dele det du har lært, dyrke lykke og finde ny mening, kan give en passende finale til din omsorgsrejse.

Anbefalet læsning

Alzheimers sygdom: Forventning af levetidsbehov - Udtjente behov hos mennesker med Alzheimers sygdom. (Mayo Clinic)

Livsforbrug - Hvilke patienter og omsorgspersoner kan forvente i de sidste par måneder af livet. (American Cancer Society)

End-of-Life Support og Ressourcer - Caregiver ressourcer og support før, under og efter dødsprocessen. (Hospice Foundation of America)

Senestegspleje - Specielt sen fase Alzheimers omsorg. (Alzheimers Association)

Lev livet på dine vilkår - Ressourcer for udtjent planlægning som levende testamente og avancerede direktiver. (Medfølelse og valg)

At være med en døende person - Inkluderer hvordan man siger farvel til en elskede, der er ved at dø. (Hospicare og Palliative Care Services)

Forfattere: Melissa Wayne, M.A., Jeanne Segal Ph.D. og Lawrence Robinson. Sidst opdateret: januar 2019.

Se videoen: The Last Chapter - End of Life Decisions (November 2019).

Loading...

Populære Kategorier